Je ne me sens pas femme : la crise identitaire liée au SMOP dont personne ne parle

Les commentaires qui m’ont interpellée

Lorsque j’ai envoyé mon questionnaire aux patientes atteintes du SMOP, je m’attendais à entendre parler de règles irrégulières et d’acné. Ce à quoi je ne m’attendais pas, c’était le nombre d’entre vous qui partageraient quelque chose de bien plus profond :

"À bien des égards, je ne me sens pas femme."

"Ça me donne un peu l'impression d'être moins féminine."

"J’avais l’impression que c’était une maladie de femmes laides, un marqueur de mon imperfection."

J'ai dû m'arrêter de lire. Non pas parce que ces témoignages me choquaient, mais parce que j'avais ressenti exactement la même chose sans jamais avoir les mots pour l'exprimer.

On parle des symptômes du SMOP : la prise de poids, les poils sur le visage, les règles absentes. Mais on ne parle pas de ce que cela fait à l’image que l’on a de soi. De la façon dont cela érode quelque chose de fondamental dans la manière dont on se perçoit en tant que femme.

Il est temps d'en parler.

Quand ton corps te paraît comme une trahison

Le SMOP ne change pas seulement ton corps. Il change ta relation à ton corps.

Une participante à l’enquête a raconté : "Je me suis rasé les fesses à cause de la pilosité excessive, mais les poils étaient alors hérissés. Mon ex a voulu me toucher les fesses et j'ai eu un mouvement de recul."

Ce moment où l’on recule. Cette fraction de seconde de honte. C’est ce que l’on peut ressentir quand on vit avec le SMOP. On se prépare constamment à ce que son corps nous trahisse.

Les symptômes visibles ont un poids invisible. La pilosité faciale te pousse à éviter les conversations en face à face. L’acné te fait annuler tes sorties. Une participante m'a dit : "J'ai eu une poussée d'acné sévère et ça m'a tellement bouleversée que j'ai annulé mes plans et mon travail." La prise de poids semble se produire du jour au lendemain malgré tous tes efforts. La perte de cheveux te pousse à éviter certaines coiffures ou certains éclairages. Des taches sombres apparaissent sur la peau, que même un gommage intensif ne parvient pas à faire disparaître.

Ce ne sont pas seulement des préoccupations esthétiques. Ce sont des rappels quotidiens que ton corps fait quelque chose de "mal". Qu'il produit trop de testostérone, qu'il n'ovule pas régulièrement, qu’il ne ressemble pas à ce à quoi le corps d’une femme est "censé" ressembler.

Les règles qui n'arrivent jamais (ou qui ne s'arrêtent pas)

Il y a là une cruelle ironie : la société lie si étroitement la féminité aux cycles menstruels, et le SMOP vient justement perturber ce processus.

Les réponses à l'enquête ont révélé des expériences totalement différentes. Certaines d'entre vous n'ont pas eu leurs règles pendant des mois. D'autres ont saigné pendant un mois entier sans interruption. L'une d'entre vous a écrit : "Je suis devenue tellement anxieuse à l'idée d'avoir mes règles sans m'en rendre compte que j'ai posé des serviettes sur tous les endroits où je m’assois fréquemment."

Et toutes les applications de suivi des règles ne font qu’empirer les choses. Elles ne cessent de te demander quand tes dernières règles ont commencé. Elles ne cessent de prédire que tes règles devraient arriver dans 3 jours. Elles ne cessent de te rappeler que ton corps ne fonctionne pas comme il le devrait. L’une d’entre vous l’a parfaitement résumé : "Les applis prédisent des règles qui n'arrivent jamais."

Alors tu arrêtes de suivre tes cycles. Tu fermes l'application. Et tu te sens encore plus déconnectée de ton corps, de ce rythme qui semble si naturel pour toutes les autres.

La peur de l'infertilité qui commence trop tôt

"J'ai seulement 19 ans et j'ai peur d'avoir du mal à devenir maman."

Ce commentaire m'a brisé le cœur. Dix-neuf ans, et déjà accablée par le poids d'une infertilité potentielle.

Le SMOP prive les jeunes femmes d'une chose difficile à exprimer : le luxe de ne pas avoir à penser à la fertilité avant d'être prête. Pendant que tes amies se concentrent sur la contraception, tu t'inquiètes déjà de ne peut-être pas pouvoir concevoir quand tu le voudras. D'autres réponses ont fait écho à cette anxiété. "Je n'ai pas ovulé depuis 7 mois." "J'ai peur d'être infertile." "Et si je ne pouvais pas donner d'enfants à mon partenaire ?"

L'angoisse liée à la fertilité aggrave la crise d'identité. Car la société nous dit qu'être une femme, c'est être capable de donner la vie. Et le SMOP fait planer le doute sur cette capacité.

La réalité ? La plupart des femmes atteintes de SMOP peuvent concevoir et le font. Mais cette peur ? Cette peur est bien réelle, et elle façonne la perception que l'on a de soi-même pendant des années.

Quand l'intimité devient compliquée

"Je ne me sens pas sexy et ça affecte ma libido. Mon dernier partenaire m'a trompée, et je crois que c'était à cause de ma faible libido."

Le SMOP n'affecte pas seulement la façon dont tu te vois. Il affecte la façon dont tu te connectes aux autres.

La combinaison des difficultés liées à l’image corporelle, de l’impact hormonal sur la libido, des symptômes physiques tels que les rapports sexuels douloureux et la sécheresse vaginale, de l’épuisement lié à la gestion de la maladie et de la peur du jugement sur ton corps crée une situation explosive où l’intimité est perçue comme une contrainte de plus à gérer, plutôt que comme un plaisir.

Tu évites certaines positions à cause de ton ventre. Tu gardes les lumières éteintes. Tu planifies les rapports sexuels quand tu te sens "le moins ballonnée". Tu portes le poids de te demander si tu es "à la hauteur".

La dysphorie qui n'a pas de nom

Plusieurs participantes à l’enquête ont décrit un sentiment qui ressemble remarquablement à de la dysphorie.

"Mon SMOP m'a fait me sentir très déconnectée de mon corps."

"Une légère dysmorphie corporelle due à des variations de poids qui semblent se produire du jour au lendemain."

"J'ai l'impression que mon corps travaille contre moi."

Il ne s’agit pas de préoccupations habituelles liées à l’image corporelle. Il s’agit d’un sentiment de déconnexion fondamentale de son corps. Comme si ton corps agissait sans ton consentement, changeait d’une manière que tu ne peux pas contrôler, devenait quelque chose que tu ne reconnais pas.

Et comme le SMOP est lié aux hormones "féminines" et à la santé reproductive, cette dysphorie s’entremêle avec l’identité de genre d’une manière rarement reconnue. Certaines d'entre vous sont à l'aise avec leur féminité mais en conflit avec leur corps. D’autres s’interrogent sur ce que signifie réellement la féminité. D’autres encore tentent de dissocier les symptômes du SMOP des questions d’identité de genre.

Toutes ces expériences sont légitimes.

La culpabilité que nous portons

"Ça me fait me sentir coupable, un peu comme un nuage noir qui plane au-dessus de moi."

La culpabilité. Ce mot est revenu encore et encore dans l'enquête.

Tu te sens coupable à cause de ton corps. Coupable d'avoir besoin d'aménagements. Coupable d'être "difficile" dans tes relations. Coupable de souffrir de problèmes de fertilité. Coupable de ne pas pouvoir manger "normalement". Coupable du fardeau émotionnel que tu penses imposer aux autres.

Tu portes la culpabilité d’avoir une maladie que tu n’as pas choisie.

"L'apathie constante des professionnels de santé nuit à ma santé mentale : on ne me croit pas, on refuse de me soigner à moins que je ne veuille avoir des enfants."

Le système médical renforce cette culpabilité. Il traite le SMOP principalement comme un problème de fertilité, minimise tes symptômes si tu n’essaies pas de concevoir, et suggère que c’est de ta faute si tu ne perds pas de poids.

Retrouver une relation saine avec toi-même

Alors, comment aller de l’avant ? Comment reconstruire notre estime de soi lorsque le SMOP l’a ébranlée ?

Tu n'es pas brisée

Si tu ne retiens qu'une seule chose de cet article, retiens ceci : Tu n'es pas brisée. Tu n'es pas moins femme. Tu n'es pas défectueuse.

Tu souffres d’un trouble endocrinien complexe qui touche plusieurs systèmes de ton organisme. Ce n’est pas un échec moral. Cela ne reflète en rien ta valeur. C’est simplement la biologie dans toute sa complexité.

Ton corps ne te trahit pas. Il fait de son mieux avec les signaux hormonaux qu'il reçoit. Et tu fais de ton mieux pour gérer une condition que la plupart des médecins comprennent à peine.

Cela te rend forte. Cela te rend résiliente. Cela fait de toi quelqu'un qui se lève chaque jour et continue malgré le fardeau physique et émotionnel.

"Ce n'est pas grave, 1 femme sur 8 en souffre," a écrit une participante. "D'un autre côté, je me dis quand même..."

Ces deux choses peuvent être vraies. Le SMOP est courant. Et il affecte profondément l'image que tu as de toi-même.

Tu as le droit de reconnaître ces deux aspects.

Ce qu'Josie fait différemment

Chaque fonctionnalité que nous construisons dans Josie vient de réponses à des questionnaires comme le tien.

• Le suivi du cycle est entièrement facultatif, car ta valeur ne dépend pas de la régularité de tes règles.
• Le suivi de la santé mentale est au coeur du projet, et non une simple considération secondaire.
• Les questions sur l'image corporelle et l'identité sont incluses, car il s'agit là aussi d'indicateurs de santé.
• Les espaces communautaires sont classés par objectifs afin que les utilisatrices qui souhaitent avoir des enfants et celles qui ne le souhaitent pas se sentent toutes soutenues.
• Il n'y a jamais de langage moralisateur.
• Nous célébrons toutes sortes de progrès, pas seulement la perte de poids ou la régularité des cycles.

Parce que tu mérites un outil qui comprend que le SMOP ne se résume pas à tes règles. C'est toute ton expérience de vivre dans un corps que la société ne comprend pas pleinement.

Tu n'es pas seule à ressentir ça. Et tu mérites de te sentir entière.