Obtenir un diagnostic de SMOP peut être un parcours long et frustrant. Environ une femme sur trois attend plus de 2 ans avant d'être diagnostiquée, près de la moitié consultent 3 professionnels de santé ou plus, et la plupart sont insatisfaites des informations reçues en chemin. Comprendre comment se pose le diagnostic, quels examens demander et quoi apporter à ton rendez-vous peut changer sensiblement la rapidité et la fluidité du processus.
Les critères de Rotterdam
Les critères de Rotterdam sont la norme internationale actuelle pour diagnostiquer le SMOP. Établis en 2003, ils ont été réaffirmés en 2018 dans la recommandation internationale fondée sur les preuves ESHRE/ASRM. Le diagnostic exige la présence d'au moins 2 des 3 caractéristiques suivantes, une fois exclues les autres pathologies qui provoquent des symptômes similaires.
Caractéristique 1 : ovulation irrégulière ou absente. Elle est généralement évaluée à partir de tes antécédents menstruels. Sur le plan clinique, cela correspond à des cycles de moins de 21 jours ou de plus de 35 jours, à moins de 9 cycles menstruels par an (oligoménorrhée) ou à une absence de règles pendant 3 mois consécutifs ou plus (aménorrhée). Si tes cycles sont variables mais que tu ne sais pas s'ils sont « irréguliers » au sens médical, les suivre sur plusieurs mois donne à ton médecin l'image la plus claire.
Caractéristique 2 : hyperandrogénie (taux d'androgènes élevés). Elle peut être évaluée de deux façons. L'hyperandrogénie clinique correspond aux symptômes visibles : acné (en particulier le long de la mâchoire et sur le menton), hirsutisme (pilosité excessive du visage ou du corps) ou alopécie androgénétique (cheveux qui s'affinent sur le cuir chevelu). L'hyperandrogénie biologique est confirmée par des analyses de sang montrant une élévation de la testostérone totale, de la testostérone libre, du DHEAS ou de l'indice d'androgènes libres (FAI). Les symptômes cliniques peuvent évoquer une hyperandrogénie, mais ce sont les analyses de sang qui la confirment de façon définitive.
Caractéristique 3 : morphologie ovarienne polykystique (PCOM). Elle est identifiée à l'échographie endovaginale ou abdominale. Les critères sont la présence de 12 follicules ou plus mesurant 2 à 9 mm de diamètre dans au moins un ovaire, ou un volume ovarien supérieur à 10 ml. Toutes les femmes atteintes du SMOP ne présentent pas cette caractéristique, et des ovaires d'aspect polykystique peuvent aussi s'observer chez des femmes qui n'ont pas de SMOP.
Il faut 2 de ces 3 caractéristiques, pas les trois. C'est pourquoi le SMOP compte quatre phénotypes distincts, chacun correspondant à une combinaison différente.
Quels examens demander ?
Si tu penses avoir un SMOP, les analyses de sang suivantes sont pertinentes pour le bilan diagnostique. Tous les médecins ne les prescrivent pas toutes spontanément, il peut donc être utile de savoir quoi demander.
Bilan hormonal de base :
LH et FSH (un rapport LH/FSH élevé est fréquent dans le SMOP, mais n'est pas nécessaire au diagnostic), testostérone totale, testostérone libre ou indice d'androgènes libres (FAI = testostérone totale / SHBG x 100), SHBG (globuline liant les hormones sexuelles, souvent basse dans le SMOP, ce qui augmente les androgènes biodisponibles) et DHEAS (marqueur des androgènes surrénaliens qui aide à distinguer une origine ovarienne d'une origine surrénalienne de l'hyperandrogénie).
Bilan métabolique :
Insuline à jeun (marqueur direct de l'insulinorésistance), glycémie à jeun (référence métabolique), HOMA-IR (indice d'insulinorésistance calculé à partir de l'insuline et de la glycémie à jeun), HbA1c (équilibre glycémique à long terme, dépistage standard du diabète) et bilan lipidique (cholestérol total, LDL, HDL, triglycérides) pour évaluer le risque cardiovasculaire.
Examens d'exclusion (indispensables) :
TSH (pour écarter un trouble thyroïdien, qui peut imiter les symptômes du SMOP), prolactine (pour écarter une hyperprolactinémie) et 17-hydroxyprogestérone (pour écarter une hyperplasie congénitale des surrénales, qui imite le SMOP). Les recommandations de l'Endocrine Society préconisent expressément ces examens d'exclusion dans le bilan du SMOP.
Examens complémentaires que ton médecin peut envisager :
AMH (hormone anti-müllérienne, souvent élevée dans le SMOP et reflet du compte des follicules antraux), vitamine D (souvent en carence dans le SMOP), bilan hépatique (ALAT, ASAT, GGT, utile car la NAFLD/MASLD est une comorbidité reconnue du SMOP) et anticorps anti-TPO (la thyroïdite de Hashimoto est plus fréquente chez les femmes atteintes du SMOP).
Échographie pelvienne :
Pour évaluer la morphologie ovarienne. L'échographie endovaginale offre la meilleure qualité d'image si l'examen ne te met pas mal à l'aise. L'échographie abdominale est une alternative.
Quand faire les examens
Les dosages hormonaux sont les plus parlants lorsqu'ils sont réalisés au bon moment du cycle. Si tes cycles sont relativement réguliers, la fenêtre standard pour les dosages hormonaux se situe entre le 2e et le 5e jour du cycle (en comptant à partir du premier jour des règles). Si tes cycles sont irréguliers ou absents, les examens peuvent être faits à n'importe quel moment, et ton médecin peut te demander de refaire une prise de sang pour confirmer les résultats.
L'insuline et la glycémie à jeun nécessitent une prise de sang à jeun (en général 8 à 12 heures sans manger). Si ton médecin les prescrit en même temps que les dosages hormonaux, prévois un rendez-vous le matin.
À quoi t'attendre en consultation
Le processus diagnostique du SMOP comprend généralement un recueil des antécédents médicaux, un examen clinique, des analyses de sang et éventuellement une échographie. Selon ton système de santé et le spécialiste que tu consultes, cela peut se faire en une seule consultation ou en plusieurs.
Antécédents médicaux. Ton médecin t'interrogera sur ton cycle menstruel (régularité, durée, abondance), sur d'éventuels symptômes visibles (acné, pilosité excessive, chute de cheveux), sur l'évolution de ton poids, sur les antécédents familiaux de SMOP ou de diabète et, le cas échéant, sur ton projet de grossesse.
Examen clinique. Ton médecin peut rechercher des signes cliniques d'hyperandrogénie (score d'hirsutisme, acné, cheveux plus fins) et d'insulinorésistance (acanthosis nigricans, répartition des graisses).
Analyses de sang. Comme décrit plus haut. Les résultats arrivent généralement en quelques jours à une semaine.
Échographie. Si elle est nécessaire pour évaluer la morphologie ovarienne. Elle peut être prescrite dès la première consultation ou après l'analyse des résultats sanguins.
Préparer le rendez-vous
Plus tu apportes de données à ton rendez-vous, plus il sera productif. Dire de mémoire « mes règles sont irrégulières » est bien moins utile pour un clinicien que 3 à 6 mois de données de cycle suivies, avec dates et durées.
Avant ton rendez-vous, il est utile de préparer : un relevé de tes dernières règles (dates, durées et symptômes notables), une liste des symptômes que tu ressens avec leur moment approximatif et leur intensité, les antécédents familiaux pertinents (SMOP, diabète, troubles thyroïdiens chez des proches), la liste de tes médicaments et compléments actuels, et les examens précis dont tu souhaites parler s'ils n'ont pas été prescrits.
Pour un guide détaillé sur la façon de préparer ton rendez-vous selon le type de spécialiste, consulte notre guide de préparation aux rendez-vous.
Et si ton médecin minimise tes inquiétudes ?
C'est malheureusement fréquent. Si ton médecin ne prend pas tes symptômes au sérieux, ne prescrit pas les examens pertinents ou te dit de « simplement perdre du poids » sans chercher plus loin, tu as le droit de demander un deuxième avis.
Pour ce deuxième avis, il est utile d'apporter une documentation structurée de tes symptômes plutôt que de repartir de zéro. Un relevé clair des symptômes que tu as eus, de leur moment et de ce qui a déjà été testé ou écarté donne une longueur d'avance au médecin suivant et montre que tes inquiétudes reposent sur des données.
Le mode « Constituer mon dossier » de Josie est conçu précisément pour cette situation. Il met en correspondance les symptômes que tu as notés avec les critères de Rotterdam et génère un rapport de preuves structuré qui résume l'historique de tes symptômes, tes données de cycle et les résultats d'examens que tu as enregistrés, pour te donner un document clair à apporter à ton prochain rendez-vous. Pour les femmes dont les inquiétudes ont été minimisées, le mode « Préparer un second avis » propose un accompagnement structuré sur ce qu'il faut apporter, ce qu'il faut dire et quel type de spécialiste consulter ensuite.
Après le diagnostic : la suite
Recevoir un diagnostic de SMOP peut susciter des émotions mêlées : du soulagement d'avoir enfin une réponse, de la frustration face au temps que cela a pris et de l'incertitude sur la suite. Voici les prochaines étapes immédiates qui comptent le plus.
Comprends ton phénotype. Demande à ton médecin quels critères de Rotterdam tu remplis. Cela t'indique ton phénotype et aide à déterminer les approches de prise en charge les plus pertinentes. Pour en savoir plus, lis notre article sur les types de SMOP.
Fais un bilan métabolique de référence. S'il n'a pas déjà été fait lors du diagnostic, demande l'insuline à jeun, la glycémie à jeun, l'HbA1c et un bilan lipidique. Ces examens établissent ton point de référence métabolique et orientent le suivi par la suite.
Commence le suivi. Plus tu suis régulièrement tes symptômes, ton cycle et tes éventuels traitements, mieux toi et ton équipe soignante pourrez évaluer ce qui fonctionne et ce qui doit être ajusté.
Constitue ton équipe soignante. Selon tes symptômes, la prise en charge du SMOP peut faire intervenir un gynécologue, un endocrinologue, un dermatologue, un nutritionniste et un professionnel de la santé mentale. Tu n'as pas besoin de tous les consulter tout de suite, mais savoir quels spécialistes sont pertinents dans ta situation t'aide à t'organiser.
Informe-toi sur ta pathologie. Une information fondée sur les preuves fait une différence mesurable. Pour une vue d'ensemble complète, consulte notre guide principal sur le SMOP.
Ce contenu est fourni à titre informatif uniquement. Consulte toujours un professionnel de santé qualifié pour toute décision de diagnostic ou de traitement.
Sources : 2023 International Evidence-based Guideline for the Assessment and Management of Polycystic Ovary Syndrome (Teede et al.); Endocrine Society Clinical Practice Guideline; Gibson-Helm et al., JCEM, 2017; WHO, Polycystic ovary syndrome fact sheet (2023).
