En mai 2026, après plus de dix ans d'efforts internationaux, le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) a officiellement été renommé. Son nouveau nom international est « polyendocrine metabolic ovarian syndrome » (PMOS) ; en français, il devient le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, ou SMOP. L'annonce a été publiée dans The Lancet, à l'issue d'un processus de consensus mondial en plusieurs étapes réunissant patientes, soignants et chercheurs.
Si tu vis avec un diagnostic de SOPK, rien ne change pour ton affection, ton diagnostic ou ton traitement. Ce qui change, c'est le nom, et le nom compte plus qu'on ne le croit.
Pourquoi l'ancien nom devait disparaître
Le nom « syndrome des ovaires polykystiques » est critiqué depuis des décennies, par les patientes comme par les soignants, parce qu'il est inexact sur presque tous les points.
Les « kystes » ne sont pas des kystes. Les petites poches de liquide visibles à l'échographie sont des follicules, les structures normales qui contiennent les ovules en maturation. Dans le SMOP, ils sont simplement plus nombreux et arrêtés en cours de développement. Ce ne sont pas les kystes pathologiques que suggère le nom, il n'y a pas besoin de les retirer, et beaucoup de personnes diagnostiquées n'en ont pas du tout.
Le nom orientait aussi tout le monde dans la mauvaise direction. En plaçant les ovaires au premier plan, il présentait une affection de tout le corps comme un problème gynécologique. En réalité, elle implique plusieurs systèmes hormonaux à la fois : la régulation de l'insuline et de la glycémie, les androgènes, les signaux du cerveau vers les ovaires, et souvent des interactions avec la thyroïde et les hormones du stress. Le versant métabolique, en particulier l'insulinorésistance, est central pour la plupart des personnes concernées, et pourtant il était absent du nom. Le financement de la recherche, les recommandations cliniques et les échanges quotidiens avec les médecins ont tous hérité de cet angle mort.
Ce qu'ont dit les patientes
Ce changement de nom n'est pas une opération de communication décidée en comité. Le processus a recueilli plus de 14 000 réponses à des enquêtes auprès de patientes et de professionnels de santé dans plusieurs régions du monde, et plus de 50 organisations de patientes et de professionnels y ont participé. Parmi les patientes, 86 % étaient favorables au changement de nom, en raison de la stigmatisation, de la confusion et de la fragmentation des soins. Le soutien des soignants était également fort.
Le nouveau nom a été choisi pour décrire ce qu'est réellement l'affection :
- Polyendocrinien : plusieurs systèmes hormonaux sont impliqués, pas seulement les ovaires.
- Métabolique : l'insulinorésistance et les aspects métaboliques qui pèsent sur la santé à long terme.
- Ovarien : le lien avec l'ovulation et les symptômes du cycle, qui restent centraux pour beaucoup.
- Syndrome : un ensemble reconnaissable de signes, qui varie d'une personne à l'autre.
Ce qui change pour toi, et ce qui ne change pas
Ton diagnostic reste valable, et rien dans ta prise en charge ne doit changer. Les critères diagnostiques sont les mêmes. Les traitements sont les mêmes. Les codes de classification médicale (comme le code CIM-10 E28.2) n'ont pas encore changé ; ces systèmes évoluent à leur propre rythme, plus lent.
La transition doit durer environ trois ans, le temps que les recommandations cliniques soient mises à jour dans le monde entier. Pendant cette période, tu verras les deux noms, souvent côte à côte, et c'est normal. Ton médecin dira peut-être SOPK, SMOP, ou les deux.
Le nouveau nom dans les autres langues
Chaque langue adopte sa propre version. En anglais, PCOS devient PMOS. Le néerlandais et l'allemand utilisent les mêmes abréviations que l'anglais : PCOS devient PMOS. En français, SOPK devient SMOP.
Comment Josie utilise le nouveau nom
Josie utilise SMOP dans toute l'app et sur ce site. Les rapports que tu partages avec ton médecin le présentent comme « SMOP (anciennement SOPK) », parce que tous les soignants ne connaissent pas encore le nouveau nom.
L'affection que tu gères est la même qu'avant l'annonce. Mais le nouveau nom la décrit plus honnêtement : une affection hormonale et métabolique de tout le corps, pas un problème d'ovaires. Pour une affection qui touche environ 1 femme en âge de procréer sur 8 et qui a longtemps été sous-estimée, un nom qui dit la vérité est un vrai progrès. Pour avoir une vue d'ensemble du SMOP, commence par notre guide du SMOP.
