In mei 2026 is polycysteus ovariumsyndroom (PCOS), na meer dan tien jaar internationale inspanning, officieel hernoemd. De nieuwe naam is polyendocrien metabool ovarieel syndroom, of PMOS. De aankondiging verscheen in The Lancet, als uitkomst van een wereldwijd consensusproces in meerdere stappen met patiënten, zorgverleners en onderzoekers.
Als je met een PCOS-diagnose leeft, verandert er niets aan je aandoening, je diagnose of je behandeling. Wat verandert, is de naam, en die naam is belangrijker dan je zou denken.
Waarom de oude naam moest verdwijnen
De naam "polycysteus ovariumsyndroom" ligt al tientallen jaren onder vuur, bij patiënten en zorgverleners, omdat hij op bijna elk punt onjuist is.
De "cysten" zijn geen cysten. De kleine met vocht gevulde blaasjes die je op een echo ziet, zijn follikels: de normale structuren waarin eicellen rijpen. Bij PMOS zijn het er gewoon meer, die halverwege hun ontwikkeling zijn blijven steken. Het zijn niet de ziekelijke cysten die de naam doet vermoeden, ze hoeven niet verwijderd te worden en veel mensen met de diagnose hebben ze helemaal niet.
De naam stuurde iedereen ook de verkeerde kant op. Door de eierstokken centraal te zetten, werd een aandoening van het hele lichaam voorgesteld als een gynaecologisch probleem. In werkelijkheid zijn er meerdere hormoonsystemen tegelijk bij betrokken: de regulatie van insuline en bloedsuiker, androgenen, de signalen van de hersenen naar de eierstokken, en vaak ook de schildklier en stresshormonen. De metabole kant, vooral insulineresistentie, is voor de meeste mensen centraal, maar was onzichtbaar in de naam. Onderzoeksfinanciering, klinische richtlijnen en gewone gesprekken met artsen hebben allemaal die blinde vlek geërfd.
Wat patiënten zeiden
De nieuwe naam is geen rebranding die een commissie heeft bedacht. Het proces verzamelde meer dan 14.000 antwoorden op vragenlijsten van patiënten en zorgprofessionals in meerdere regio's van de wereld, en meer dan 50 patiënten- en beroepsorganisaties deden mee. Van de patiënten steunde 86 procent een nieuwe naam, vanwege stigma, verwarring en versnipperde zorg. Ook onder zorgverleners was de steun groot.
De nieuwe naam is gekozen om te beschrijven wat de aandoening echt is:
- Polyendocrien: meerdere hormoonsystemen zijn betrokken, niet alleen de eierstokken.
- Metabool: insulineresistentie en de metabole kenmerken die een groot deel van de gezondheid op lange termijn bepalen.
- Ovarieel: de link met de eisprong en cyclusklachten, die voor velen een kernkenmerk blijven.
- Syndroom: een herkenbaar patroon van kenmerken dat per persoon verschilt.
Wat er voor jou verandert, en wat niet
Je diagnose blijft geldig en er hoeft niets aan je zorg te veranderen. De diagnostische criteria zijn dezelfde. De behandelingen zijn dezelfde. Medische classificatiecodes (zoals ICD-10-code E28.2) zijn nog niet aangepast; die systemen veranderen in hun eigen, trager tempo.
De overgang duurt naar verwachting ongeveer drie jaar, terwijl klinische richtlijnen wereldwijd geleidelijk worden bijgewerkt. In die tijd zie je beide namen, vaak samen, en dat is normaal. Je arts zegt misschien PCOS, PMOS of allebei.
De nieuwe naam in andere talen
Elke taal kiest haar eigen versie. Het Nederlands en het Duits gebruiken dezelfde afkortingen als het Engels: PCOS wordt PMOS. In het Frans wordt SOPK de nieuwe SMOP.
Hoe Josie de nieuwe naam gebruikt
Josie gebruikt PMOS in de hele app en op deze website. De rapporten die je met je arts deelt, noemen het "PMOS (voorheen PCOS)", omdat nog niet elke zorgverlener de nieuwe naam kent.
De aandoening waarmee je leeft, is dezelfde als voor de aankondiging. Maar de nieuwe naam beschrijft haar eerlijker: een hormonale en metabole aandoening van het hele lichaam, geen probleem van de eierstokken. Voor een aandoening die ongeveer 1 op de 8 vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft en lang onderschat is, is een naam die de waarheid vertelt een echte stap vooruit. Wil je het volledige beeld van PMOS? Begin met onze gids over PMOS.
